一段陪伴给予一份力量

　　开展临终关怀，已经快三年了。在这三年中收获的点点滴滴给予了王春立坚持下去的勇气。“其实不光孩子们需要帮助，家长们也需要。患病孩子的家长的内心都是很脆弱的。”

　　前段时间，有一个孩子疾病复发了。王春立一直陪到孩子最后。孩子的父亲跟王春立说：“特别感谢你们，给我详尽地指导。可能会发生什么，该怎么做，如何跟孩子沟通，都是对自己的一个最大支持。”家长说，带着孩子回家之后，亲朋好友都来了，给了他们些钱，之后再也没有人来了。其实这个时候，家长不是最需要这个。孩子爸爸说：“我真觉得特别孤单。只有你们一直给我们打电话，指导我们，听我们絮絮叨叨的诉说。”

　　此时，家长们面临的压力很大，更多的是自己内心的纠结。比如说，孩子在做治疗的时候面临着是否选择移植的问题；然而当疾病复发的时候，家长就会想：我如果不做移植的话他会不会活得更好，还能活的久一点……

　　“这时候，家长的内心很痛苦，精神随时可能崩溃。这就需要好好给家长们讲解，你为什么一步步做出这样选择，处于当时的你这样做是对的。一路走了过来，但是现在复发了，这是疾病本身的问题，不是你做错了选择。慢慢地开导家长，打开心结。”

　　现在，王春立和她的团队已经对80例患儿和他们的家庭进行了临终关怀。“刚开始的时候，每次向别人讲起孩子们的故事都会哭，现在慢慢的好多了，不是适应了，而是一个内心逐渐强大的过程。”王春立说，“一般我给家长们打电话的时候，首先都会调整好心态。你首先要调整成一个平和的心态，因为你不知道他那边的情况是什么样的，家长会跟你说什么，自己肯定不能表现出自己的脆弱。但是他们给我打电话就没点了，比如我刚睡着，家长的电话就来了，他们给我打电话肯定都是紧急情况，所以一下子我就激灵了，就睡不着了。”

　　一个心愿奉献一份爱心

　　今年的六一儿童节联欢会，已经是王春立负责筹办的第三届了。一下班，王春立就和同事们投入到了紧张的筹备中。

　　第一年还举行了画画比赛。“因为画画能够转移他们的注意力，不要总集中在疾病上。”有心的王春立从三月份就开始给孩子们买笔、买纸，教他们画，六月份举办展览。“有的孩子特别认真，每天都画好多。到展览的时候，就选出其中最好的一张。那段时间，孩子们每天都关注这件事情。在病房的纸箱子上，小桌子上，都能看到孩子画画的情景。”最后，还给孩子们评了奖，给每一个孩子发了奖状。“孩子们领到奖状真的特别高兴。记得有一个小女孩上台领奖状的时候还需要有人扶着，坐在轮椅上也是高兴地上台领奖状。”

　　住院的一些孩子其实也特别多才多艺。有一个小孩，当王春立跟他说：“我们六一儿童节要举办活动，你能表演一个节目吗？”孩子一听特别高兴。他妈妈后来告诉王春立说：“在家已经跟我生好几天气了，郁闷了好几天。”王春立说：“怎么了？”“因为他从小唱歌跳舞都行。但今年不是生病了吗？不能参加幼儿园的六一活动了。”我说：“那太好了，我们正缺主持人呢。你就当主持人吧。”于是他就一边准备主持人的台词，一边还准备了自己的节目。

　　但就在举行节目的前一天，孩子突然发烧了，烧的挺严重的，第二天就转进了ICU病房。“尽管他最后没能上台，但是还是很高兴，又能为过六一而准备了。所以我们每年都坚持给孩子们过六一。其实不是简单的主持一项活动，对他们来讲，这些都是他们的一个愿望。”

　　从去年开始，北京儿童医院还针对孩子开启了“你的六一，我的爱心——彩虹计划”系列活动。这个活动是和中华骨髓库北京分库一起合办的。让孩子填写心愿卡片，然后这些心愿卡片将会被社会上的爱心人士认领，帮助孩子实现一个愿望。“有的家长他的孩子去年被别人认领了心愿，今年，他又开始认领别的孩子的心愿。”

　　“今年我们特别为孩子们编排了他们最喜欢的童话剧《熊出没》，让孩子们自己走进童话世界中去体验表演的乐趣。”此外，今年的另外一个亮点就是几年前患白血病的十几个孩子，他们有的如今都已经成功考取了北京的名牌大学，他们再次走进病房，用他们的亲身经历鼓励生病的孩子。爱就这样不断地传递。（杨琳琳）