郑州“渐冻人”歌手王海龙

　　最近，“冰桶挑战”成为社交网络的最热话题。这项疯狂的挑战活动引发各界名人的参与，比尔·盖茨、汤姆·克鲁斯、贝克汉姆、纳什……刘德华、王力宏、陈奕迅、桂纶镁、章子怡、谢霆锋……昨晚7点，郑州人民广播电台著名主持人张明和儿子也接受了挑战。这项活动为何会风靡全球？“渐冻症”又是怎样一种疾病？郑州有没有“渐冻人”，他们的生活状态怎样？……带着问题，请跟随记者一同慢慢了解。 郑州晚报记者 张翼飞 实习生 杜文静 强明阳 文/图

　　什么是“渐冻症”？“冰桶挑战”与之有何关系？

　　像是被冰冻了一般，从四肢开始蔓延，最后甚至连呼吸都变得困难……“渐冻症”是运动神经元病的一种，学名肌萎缩性脊髓侧索硬化症，它破坏人体的运动神经，大多数的“渐冻人”最终因呼吸衰竭死亡，在此过程中，“渐冻人”头脑清醒，他们会深切地感知死亡的降临。

　　曾有专家根据国外发布的发病率进行估算，我国大概有20万“渐冻人”，实际可能会更多，这些患者中，家族遗传占了20%。

　　“冰桶挑战”是今年7月15日，由美国高尔夫球星克里斯·肯尼迪发起的，向研究ALS（肌萎缩侧索硬化症）组织捐款的挑战活动。活动要求参与者用冰水浇自己并上传视频，然后点名3位好友挑战。被点名者必须在24小时内完成挑战，否则要向美国ALS联合会捐款100美金。

　　这项挑战是为了让公众体验到全身被“冰冻”的感觉，进而关注“渐冻人”群体，为其募集善款。

　　郑州最有名的“渐冻人”喜欢帮助有困难的人

　　3岁被确诊，9岁开始坐轮椅，医生曾断言他很可能活不过20岁，但他却没有放弃——今年25岁的王海龙，是郑州最有名的“渐冻人”。

　　上过央视星光大道，参加过“中国梦想秀”，在去年郑州晚报承办的“快乐男声”河南赛区海选中成功晋级十强，与杨钰莹同台演出，参加过高晓松的个人音乐会……

　　出身艺术家庭的他有很好的音乐天赋，唱歌成了他生活的主旋律。父母离异后，王海龙一直跟着姥姥姥爷生活，老两口为外孙操碎了心，他们带王海龙到上海、北京等地治疗，但一直没有效果。20岁时，弹得一手好电子琴的王海龙双手肌肉萎缩，不仅弹不了琴，就连吃饭也要人来喂。

　　但王海龙从不消沉，为了让家人省心，他连上厕所的次数都刻意减少。

　　生活本就不便的他却喜欢帮助他人：冬天在公园义演为无钱医治白血病的病童小帅可募集12000多元；为1岁7个月的白血病患儿小俊哲捐款；随姥姥在街头义演，为“有难好人”刘东兴募集万元善款；把自己在咖啡馆驻唱挣的第一笔工资捐给两个街头偶然认识的病友……