想开场演唱会，把挣到的钱做爱心基金

　　昨日下午3点，记者见到了王海龙。他爱笑，笑时总露出6颗白牙，姥姥王淑荣说，这些牙都是假的，“他坐不稳从轮椅上摔下过很多次，牙被磕掉了”。

　　记者先告知了王海龙“冰桶挑战”的情况，他听了很兴奋，并称也刚刚听说此事：“这个活动太好了，‘渐冻人’等罕见病太需要被大家关注了。”随后，记者与这个阳光大男孩聊了起来。

　　记者：有人说冰水浇在身上的那一刻，肌肉带来的伸缩感是患者经常能感受到的，是这样吗？

　　海龙：不太相似，全身是不能动，但是没有冰冷的感觉。

　　记者：你现在身体状况如何？

　　海龙：全身无力，脖子以下都不能动，头也不能转动，手可以轻微活动。睡觉自己不会翻身，脊椎已经变成“S”形，双腿不能像正常人一样伸直，脚也已经扭曲变形。晚上睡觉有时也会全身疼痛，厉害时双腿都发抖。尽管这样，在家人的帮助下，我还是会尽量多做运动。这种病就是要多运动，越不运动恶化得越厉害。

　　●只要活着，就要好好地过好每一天

　　记者：你说过“从来不觉得自己是一个可能随时病情会恶化的人，只要活着，就要好好地过好每一天”，是什么力量支撑着你有如此好的心态？

　　海龙：好的心态能让我不去胡思乱想，一心去和病魔做斗争、战胜病魔。得病不要紧，我还能唱歌、还能做我喜欢的事情。我有时候会胡思乱想，我想我上辈子自己可能是个大侠，飞檐走壁，用腿太多，所以老天这辈子就想让我休息一下。

　　记者：知道自己可以去咖啡馆驻唱，第一次得到工作，当时是怎么想的？

　　海龙：当然是很开心了，有了工作之后，我感觉自己是一个对社会有用的人了，能自食其力，能赚钱报答姥姥姥爷。咖啡店的老板对我也特别好，唱歌的地方是二楼，她每次都很贴心地找人把我抱上台。我也感受到了社会的温暖。

　　记者：平时喜欢上网吗？你觉得与外界保持沟通能够给你带来什么帮助？

　　海龙：因为行动不方便，一周除了三天在咖啡馆驻唱外，就是在家待着，闲着也很无聊，手指还能动，就喜欢刷刷微博。我自己也有微博——叫“渐冻人王海龙”，但我看得多，更新得少，我比较关注自己熟悉的几个明星。通过网络，虽是“宅男”，但我可以看到外面的世界，知道都发生了什么。