得知孩子生病时，晏义威每天只能睡两三个小时，有时还睡不着。“到了南京觉得宝宝有救了，晚上终于能睡着了。”他说，出院3个月之后还要复诊，后期的治疗还有很多。要做拆延长器的手术、腭裂的手术……还要解决“小下颌”患儿可能出现的听力、视力等问题

　　“不管怎么样，先把宝宝的命保住了。感觉像西天取经经历了九九八十一难。”晏义威说，“真的不知道都该感谢谁，感觉像星星一样多”

3月26日，沈卫民和晏义威沟通晏小宝的病情和术后恢复情况。（南京市儿童医院供图）

　　从武汉到南京，从3.8公斤到5.4公斤，从呼吸不畅到“自由呼吸”……

　　出生后的一个多月里，武汉“小下颌”患儿晏小宝（化名）面对的命运清单，太过残酷：皮罗综合征、声门狭窄、舌系带过短、心肌损害……

　　好在爱心能融化坚冰——在社会各界的帮助下，晏小宝排除万难跨越千里，在南京重获新生，如今已回到武汉。

　　正如一位帮助他的志愿者说的那样：“宝宝会好起来的，像武汉一样。”

　　罕见病困住新生命

　　着急的晏义威在“腭裂患儿群”中求助，有群友告诉他，照片看着像“小下”。“我都不知道‘小下’两个字是什么意思”

　　2020年1月22日21时40分，湖北省中医院光谷院区，武汉市民晏义威一家迎来了新生命。这是一个珍贵儿。

　　妻子头胎三个月胎停，怀这胎前两人跑了很多医院、做了很多检查，怀孕后妻子几乎一直在卧床休息保胎，只为顺利生下孩子。

　　然而，夫妻俩没怎么来得及感受初为父母的喜悦，命运的打击便接踵而至。

　　1月23日凌晨三四点左右，晏义威发现孩子嘴里痰多，呼吸不太好。六点多，嘴唇发紫。下午，额头发紫、血糖偏低。

　　当天，晏小宝被送入湖北省妇幼保健院ICU。1月29日，发现腭裂。因为了解到腭裂的孩子在八九个月龄时做手术即可，考虑到疫情，第二天，晏义威将孩子从医院接回了家。

　　回家当天，夫妻俩花了七八个小时才喂下5毫升奶，着急的晏义威在“腭裂患儿群”中求助，有群友告诉他，照片看着像“小下”。“我都不知道‘小下’两个字是什么意思。”

　　在群友建议下，晏义威通过好大夫平台求助南京市儿童医院烧伤整形科主任沈卫民与另一位专家。通过孩子的照片、视频及情况描述，沈卫民初步基本确认其为“小下颌”患者。

　　“这种病是一种亚急诊状态，需要尽快手术治疗。一旦出现呼吸问题等症状，因为患者气道狭窄，实施气管插管的难度很大，会很危险。”沈卫民说。

　　晏义威马上给当地市、区级疫情防控指挥部和市长热线打电话。得到的答复是，因为当时武汉疫情较为严重，出城几乎没有可能。

　　夫妻俩就在家照顾晏小宝，慢慢地，孩子也能吃多一些了。

　　“挺不能接受的。我和爱人都很健康，好不容易盼来的宝宝，却得了这个病，为什么我们要遭遇这样的事情？”晏义威说。

　　一浪是打击，一浪是希望

　　“老婆在家休养，父母身体不好，在家里我不敢哭，只敢在去医院的路上哭一会儿”

　　2月11日开始，平时每天能吃50至60毫升奶的晏小宝，只能吃10毫升左右，并且会从鼻子、口腔处流出，面部发紫。

　　13日，晏小宝再次被送到湖北省妇幼保健院，16日开始使用呼吸机。期间，晏义威三次收到病危通知书。

　　晏义威一直通过网络和沈卫民保持联系。“沈主任在这方面是国内的绝对权威。表面上看是特别冷静的医生，其实特别热心、耐心。在网上沟通的时候，他会非常仔细解答你的困惑。”晏义威说，专家愿意为孩子做手术，但如何手术成了问题。

　　晏义威通过公开的电话联系上南京市卫健委。“接到市卫健委电话当晚我们就开会，围绕两个问题：能不能治、能不能去。”南京市儿童医院党委副书记王倩说，前者显然是肯定的，后者考虑到手术中需要麻醉、器械等配合，术后需要监护、调整等，整个手术并非主刀医生一人就能完成，而是离不开一个成熟团队的配合。

　　把患儿转移到南京进行手术，似乎成了唯一的选择。

　　求助、求助、还是求助。晏义威在网上发布消息，求助各大媒体。当地媒体以及武汉520、武心援、华科校友会等社会组织纷纷与晏义威取得联系，出钱出力，与包括当地各级疫情防控指挥部在内的各相关部门联系。

　　巨大的压力让晏义威崩溃了好几次。求助、去医院是他的日常。“老婆在家休养，父母身体不好，在家里我不敢哭，只敢在去医院的路上哭一会儿。”

　　每天，骑出去10公里左右，老化的电动车就会没电，晏义威需要换自行车一路骑到医院，单程两小时。

　　有一天武汉雨雪交加，打落到眼镜上挡住视线，晏义威将眼镜摘下塞进口袋，骑车时一不小心将一只眼镜腿坐断了。因为武汉的眼镜店都没开门，晏义威用胶布粘好眼镜腿，至今都还戴着这副眼镜。“当时真想好好大哭一场，可我没时间，我还要去求助。”

　　生活就像波浪，一浪是打击，一浪是希望。晏义威说：“常常刚看到一点希望，就突然掉进冰窟窿里，过一阵子又有了转机。来回反复不下几十次。心脏不强大的人还真挺不过去。”

　　孩子要救，防疫也不能失守

　　到医院后，行程路线如何设计才能避开就诊人群？医护人员采取几级防护……所有这些问题都要考虑

　　“治病救人是医生的天职，眼看着我能救他，但患儿又来自武汉，心里挺纠结的。”沈卫民说，每个生命都值得尊重，患儿要救，南京本地市民与医院就医患者及家属的生命安全也必须保证。

　　基于此，南京市儿童医院提出了患儿转诊需满足的几个要求：患儿包括随车医护人员、司机等核酸检测需呈阴性，必须取得武汉当地卫健委、疾控中心等部门批复，同时当地疫情防控指挥部需同意出城。

　　晏义威从未放弃。在各界的帮助下，他终于等到了好消息：可以于2月24日带着孩子前往南京就医。各省的救护车不能出省，志愿者帮忙联系了当地一家可执行跨省运送任务、且有专业急救医生跟车的医疗救护站。

　　当天下午一点左右，在湖北省妇幼保健院一位医生、一位护士以及救护站一位急救医生陪同下，晏义威带着孩子踏上了前往南京的路。

　　为接收这名特殊的小患者，此前南京市儿童医院召集医生、院感和安保部门多次召开协调会议。到医院后行程路线如何设计才能避开就诊人群、入院后是在发热留观区还是单独入住外科重症监护室单间、医护人员采取几级防护、患儿何时再次排除新冠肺炎确诊等问题，都被考虑在内。

　　24日晚上7点左右，沈卫民、医院外科重症监护室主任陆巍峰等医护人员与患儿父亲、湖北当地医生进行交接后，救护车及车上医护人员立即返回武汉，晏义威由疾控部门负责进行为期14天的隔离观察。