课程：公交车、包子铺都是孩子的课堂

　　根据专家的建议，赵星带着小飞象的工作人员一起摸索着创建出针对自闭症孩子的行为矫正课程。“比如老师发出一个指令让孩子拿一块橡皮。第一步让孩子与老师对视，然后让孩子分辨桌子上的哪一个是橡皮，然后完成碰到橡皮、捏起橡皮、递给老师一系列动作。将一个简单的指令分成几个步骤，逐一教给孩子。”赵星说，每一个分解动作，孩子都要重复许多次才能做到。

　　小飞象训练中心还给每一个孩子制作了5公分厚的“考量表”。记者看到这份考量标从是否能对视，是否能追视，到是否能自己脱裤子大小便等，事无巨细地列出了几百个问题，每一个问题都有五到七个选项，以确定一个孩子的意识发展程度以及自理能力。赵星说，做一份这样的考量表需要三个月时间。根据这份考量表，小飞象可以以孩子的个人情况为基础，来安排课程以及训练侧重点。

　　赵星坚持认为，对于自闭症患儿来说，教育矫正最终的结果是让他们学会自己生活。“我们为此专门设置了社会学的课程，比如带孩子们到超市，从认识钱币开始，教孩子们怎么选择需要的商品，从架子上拿下来，如何到收款台交费。还有带孩子们去坐公交车，在车内拥挤的时候，怎样保持安静、怎样刷卡。老师们还带着孩子们去包子铺，去其他以后生活中需要去的地方。这都是他们以后能够独自生活的本领。”

　　然而，带着这样一群孩子出门，又谈何容易？有的孩子碰上人多，便焦躁起来执拗着要下车，有的孩子自顾自地动其他乘客的东西……老师们的神经都格外紧张，一边安抚孩子们一边向其他人道歉。有一次，孩子们在坐公交车的时候，其他乘客面露不满，还有人说：“怎么带着一群傻孩子出来？”小飞象的老师们当时就和乘客发生了摩擦和争执。老师们回来就哭了，为自己和孩子们感到委屈，“他们没有错，只是有病了，需要包容和善待。怎么能这么说我的孩子呢！”

　　其实小飞象的孩子们经历的不止这些。有的孩子来到小飞象时，身高已经快1.5米了，还要使用尿不湿。为了能给有特殊需要的孩子们洗洗小屁屁，赵星在校区安装了太阳能热水器。有居民找上门说：“这个东西影响了我们家采光和居住舒适度。”由于自闭症患儿容易发生激烈的叫声，打扰了周围邻居，赵星一次次地上楼鞠躬道歉。有的居民依然不满意，借着自家楼高的优势，向学校院子扔啤酒瓶、垃圾，其中一只啤酒瓶险些砸到赵星头上，擦着她头皮摔在地上。一名男老师目睹了啤酒瓶事件，当时就急眼了，赵星一把拉住他，“啥也别说，咱把地上的玻璃碴子赶紧扫了，别扎到孩子们。”

　　赵星说，小飞象的位置在居民区，她认为这样成熟社区的环境对孩子们是最好的，这个小区大部分居民都能善待孩子，不能因为个别人的不理解就搬家。“孩子们以后还是会生活在人群中。把他们隔绝在人少的地方，不利于他们今后的生活。我们不能把孩子带到一个与世隔绝的地方，让大家认为这是一个封闭的院子，关着一群疯子。”

　　小飞象的老师们尽量教孩子们对居民有礼貌，带着孩子们散步时，让孩子们主动和周围的邻居打招呼。赵星还在社区安排了多场免费心理咨询等社区公益服务，对居民进行心理辅导，为训练中心争取生存资源。

　　成长：让孩子们学会自理 从心里长大

　　当年还是小朋友的树树最后长成了1.8米的大小伙子。去年，他因为超龄转到培智学校。这些年来，树树和老师们建立了亲密的关系，相处得特别融洽，帮着老师搬椅子，拿重物，倒垃圾，离开的时候学会了基本的自理技能。

　　还有其他的孩子在这里长大——“高儿”刚来的时候，吃淀粉就过敏，运动训练3个月后，终于能喝粥了，如今已成大小伙子；晨晨刚来的时候不说话，永远只有一个动作，牙齿咬着嘴唇，唇下挂着一道弯弯的血印，如今已成了班里最能接话茬的人；思思迷恋塑料袋，有时候就去翻垃圾筐，老师们追根溯源，终于弄明白了这是她生气后的一种发泄方式；“陈大少”刚来的时候两条腿跟面条似地，大小便失禁，如今跑得飞快，上来就抢老师的相机；“李二少”喉骨软化，10岁了才学会咀嚼。

　　“我在教室门口一过，看到孩子们的眼神，就知道哪个孩子是在那儿听课呢，哪个孩子是强忍着在那儿坐着实际上啥也没听，哪个孩子已经快跑出来了。”赵星提到孩子们眉飞色舞地说。“有一次，我进教室一看，嚯，我刚进的一批实木课桌，其中一张上全是牙印子。啃得还挺整齐。我就问，这是哪个小兔子干的？其他孩子都不理你，就一个偷偷乐了一下，肯定是他干的。”

　　“小飞象”成立12年，现在常年保持着40名左右的患儿，学员人数几近饱和。当初立誓坚持10年的赵星不仅没有放手，而且还在筹谋着小飞象的未来——怎样才能扩大规模；男生有宿舍，女生只能走读，下一步要考虑让宿舍分区等等。

　　“自闭症患儿被称为星星的孩子，与我的名字有关联，说不定这是我的命运。”赵星笑着说。

　　手记：

　　人不能选择命运

　　但可以乐观面对

　　赵星为何与自闭症有特殊的情结呢？她一直坚守的执念是什么呢?她的命运有怎样的安排？赵星说：“李记者，这是我的一个疮疤。”赵星与自闭症患儿的缘分，起源于她自己的亲生儿子——毛毛。

　　出生于2002年的毛毛，于2003年10月被确诊为自闭症倾向。这个病主要表现为社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为。这是一个终身无法痊愈的病症。

　　带着孩子看病的时候，赵星曾看到另一个自闭症患儿的母亲，面若菜色，精神濒临崩溃。她的孩子生活不能自理，大小便都得别人清理。但是这个孩子的精神特好，亢奋，靠镇静类药物才能睡觉。赵星不想做这样的母亲，她选择乐观地面对命运安排。

　　“很多孩子的妈妈是忧郁症，情绪面临崩溃。我不建议孩子妈妈辞职全职带自闭症患儿，职业不仅是经济上的依靠而且是精神上的支撑。找靠谱的机构，让孩子接受专业的矫正治疗，是比较好的选择。”赵星说，她能有乐观的生活态度，也要感谢小飞象，和小飞象里的孩子们。

　　如今毛毛已经17岁，会在视频里跟妈妈说“我爱你”，能自理，甚至会自己洗自行车，对人也有礼貌。赵星说：“如果可能，我愿意用我的一切荣誉，甚至生命，换取医学上的突破，让我的儿子有一个健康普通的人生。现在，我只希望他长大以后能分辨饭菜是否还烫嘴，是否干净，能自己穿脱衣服，遇到困难能呼救。我最大的希望就是，毛毛今后不得不独立生活的时候，能好好地生活。这是自闭症患儿家长最现实、最迫切地希望。”

　　个人资料

　　赵星，1978年6月出生，本科学历。全国第十二届全国妇女大会代表，北京市第十一届青联委员，中国残疾人事业发展研究会心理健康专业委员会委员，北京市社会管理学院儿童社会服务专业指导委员会委员， 现任北京市石景山区小飞象训练发展中心理事长、石景山区公益组织与志愿服务发展中心主任。个人先后被授予全国五一劳动奖章、全国五一巾帼标兵、首都劳动奖章、北京市第二十八届“五四青年奖章”、北京市“三八红旗手”、北京市“巾帼创业先锋”、北京市社团系统先进个人等荣誉称号；2016年在北京市“身边好人、社会好事”宣传教育活动中，荣登“北京社会好人榜”，2015年北京榜样周榜样。（本报记者 李婧）