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查理的生死战争(图)
http://www.workercn.cn2017-07-12来源: 中国青年报
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  只有11个月大的查理·加德有一支军队,他们称自己为“查理军”。社交媒体上,每一秒都有新“战士”加入。甚至,几千公里外的美国总统特朗普和天主教教皇也“参了军”。

  他们唯一的“敌人”是英国高等法院和位于伦敦大奥蒙德街的儿童医院。来到这个世界不满一年的时间里,查理有9个月都躺在病床上。被诊断出患有线粒体DNA耗竭综合征的他,全身插满管子,生命迹象越来越微弱。是否应当延续他的生命,两方对峙了4个月。

  伦敦当地时间4月11日,英国高等法院法官弗朗西斯宣判,医院可以停止维持查理生命的呼吸机。如今僵持的两方正在等待第二次审判。7月13日的听证会将决定查理的命运。在此之前,查理的父母被给予48小时收集新证据,证明实验疗法确实能改善他的患病状况。

  在伦敦街头,查理的“军队”举着蓝色的气球和手绘的海报,向唐宁街10号的首相府邸进军,嘴里还高喊着“救救查理”的口号。这时的小查理,只能静静地躺在病床上。身体每况愈下,他的体重越来越轻,眼睛渐渐暗淡无光,呼吸越来越弱,仅能靠呼吸机和鼻饲管勉强生存。

  被诊断出患有线粒体DNA耗竭综合征时,查理刚来到这个世界两个月。医生预言,这种可怕的罕见病让他逐渐失去视力、听力,最后不能动弹、哭泣甚至吞咽。医院竭尽全力为他救治,但这种绝症目前几乎无药可救,全世界只有16名患者与他同病相怜。

  绝望的父母不愿意接受这个惨痛的事实。从2016年10月小查理入院开始,他的父母就没有回家睡过觉。他们查阅无数资料,询问全世界的专家,了解到美国有一种治疗方法尚在试验阶段,也许可以改善他的病症。

  为了筹集去美国治疗的巨额医药费,他们从今年1月起,在网上发起众筹活动。8万多网民伸出援手,不到5个月,就募集到了130万英镑。

  令查理父母不曾想到的是,挡在他们求医路上的不是金钱,而是昔日并肩作战的医院。是生存还是毁灭?这个亘古的难题,在资源有限的医疗卫生体系中,成为国家可以决定的问题。英国高等法院的法官向《镜报》表示,最先进的疗法也无法扭转查理结构性脑损伤的后果,“不符合他的最大利益”。

  走投无路的他们把状告到欧洲人权法院,但得到的答复是,父母无权干涉这一事件。查理的父亲克里斯坚称,“如果查理的病情没法好转,我们会放开手让他离开。现在仍有机会,他有权抓住这个机会”。

  他喜欢称自己的儿子为“小士兵”,但得知判决结果后,忍不住哭泣道,“我们不能再为他战斗了”。

  一边是心碎的父母,一边是医学的定论。查理的战争愈演愈烈,渐渐席卷了整个世界。

  从1935年第一个自愿安乐死合法化委员会在英国成立以来,掌握自己死亡的权利是许多人斗争的目标。如今查理的军队,加入这场混战。但他们抗争的,是由谁决定生存的权利。

  支持他的人坚信,法院无权替父母决定孩子的生死。既然还有一线希望,就应该去争取。他偶尔睁开的眼睛,慢慢变胖的身体,都会给他的父母带来一点渺茫的希望,安慰自己“他也许还有重获幸福和健康的可能”。

  捐款和支持从全世界各地源源不断地涌来,超过17万人在网络发起请愿行动,呼吁“每一条生命都是一份礼物,值得为他奋斗”。教皇发表声明,认为应该尊重这对父母坚持治疗孩子的权利。特朗普在推特上表示,“我们乐意伸出援手,就像每位英国的朋友和教皇一样”。

  也有人提出质疑。尽管令人惋惜,但小查理的大脑已经严重受损,就算他活下来,还是没法像正常孩子一样,爬树、骑自行车、蹦蹦跳跳。不如让他安息,用这些钱去帮助其他需要的人。

  只能依赖呼吸机和鼻饲管的小查理依然躺在病床上。还没有学会表达的他,甚至被疾病剥夺了哭泣和动弹的权利。没有人知道他现在究竟承受着怎样的痛苦,也没有人能回答这一切是否是他想要的,更没有人能给他许诺一个看得见的未来。

  到目前为止,小查理的战争还没结束。原计划在6月30日关掉的呼吸机,被轰轰烈烈的舆论推动着继续运转。即将召开的听证会还在等待更多的材料证据。

  两军对峙仍在继续。7月9日,这对夫妇向大奥蒙德街医院递交了一份拥有35万个签名的请愿书,支持者来到医院外示威,有人专程从美国赶来声援。医院方坚持认为,实验疗法不会起效,只会给孩子带来更大的痛苦。

  在第二次审判开始前,小查理的父母带着他来到医院顶楼花园,进行了他人生中第一次野餐。“几个月来,我们第一次感觉像是一个正常的家庭。”查理的母亲说。

  鼻子里还插着管子,小查理虚弱地半睁开了眼睛。他无法看到这个世界,但是温暖的阳光和拂面的微风在告诉他,他依然“活着”。而活到什么时候,决定权不在他自己手中。(江山  )

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