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“以琳自闭症学校”创始人

方静:为自闭症孩子守护一片天空

本报记者 王轶辰
2018-04-06 11:11:23

  方静在青岛金门路小学为孩子们演讲。 王轶辰摄

  今年4月2日,是联合国第11个自闭症关注日。这一天,方静和“以琳自闭症学校”的老师们在山东青岛开展了全城宣讲活动。脖子上系着蓝丝带的方静,又是公开演讲又是向群众发放宣传册,她的热忱受到了青岛市近20所小学、幼儿园的欢迎。他们希望通过自闭症特教老师走进普通校园宣讲,传递“不注视、不歧视,爱与我们同在”的理念,让更多人支持和关注自闭症儿童的康复。

  自闭症,学术界称为“自闭症谱系障碍”,是一组神经发育性障碍。主要特征是社会交往能力和语言沟通能力有障碍,有重复刻板的行为、兴趣和活动模式,其核心障碍是社交障碍。20多年来的流行病学调查数据显示,全球自闭症患病率为68∶1。

  在自闭症还没有被国内熟知之时,这个概率降临到方静的家庭。

  当方静的儿子石头还只有3岁3个月大时,幼儿园老师就发现了他的“与众不同”。但当时,国内关于自闭症的资料很少,很长时间夫妻俩都认为儿子可能只是性格孤僻。但石头被确诊为自闭症后,情况不断恶化让他们认识到自闭症对儿子的戕害,石头将来有可能连生活都不能自理。

  方静决定不放弃,要用自己的努力去完成一个非常母亲的使命。因为自闭症,让她认识到了爱的深刻所在。但在石头小时候,关于自闭儿干预训练的资料很少,一些医生只能诊断而不会训练,他们能获得的帮助很少,只能靠自己去摸索。

  无数次的眼泪与心酸,无数次的重复与坚持,石头发生了可喜的改变。曾经以为儿子小学都上不了,但是石头从小学毕业,中学毕业,一直到2015年11月21日,石头还获得了香港中文大学的硕士学位。目前,石头正在香港浸会大学读博士学位。

  与自闭症抗争,延续成了方静的事业。她在青岛创办了“以琳自闭症学校”。如今,该校成为国内最大的自闭症儿童康复培训和研究机构,在国内外自闭症康复领域享有盛誉。

  方静对像她一样蜷缩在社会角落里自闭症家庭所遭受的痛楚感同身受。她决定投身于自闭症的抗争,并将之作为自己奋斗的事业。1998年3月29日,她和丈夫开放家庭,让他们所认识的10多个自闭症家庭每周六来他们家相聚,相互交流孩子的情况和训练孩子的经验。2000年10月6日,青岛以琳自闭儿训练部正式开始工作。3名教师、4个孩子,一间民宅。此后,陆续有更多的孩子来到这间民宅。

  刚开始,邻居们不理解什么是自闭症,更不能接受自闭症儿童的闹;甚至一些邻居认为自闭症的孩子及家长,不是什么好人,是遭报应了。邻居们甚至要求他们离开小区,为了赶走以琳的孩子,邻居们开始砸门、泼水,骂孩子,骂方静。道歉,成了方静做得最多的事情。

  经过以琳的抢救性康复和抢救性教育,很多孩子取得了进步,会叫妈妈了、能自理了,有的孩子甚至跟正常孩子没有太大差别。看着孩子们的进步,不少愁云密布的家庭又重新燃起了对孩子、对未来的希望。

  虽然路途坎坷,但还是一步步坚持了下来,以琳逐渐发展壮大。借助网络的力量,以琳网会员遍布全球,是国内自闭症领域影响最大的一个网站,他们还建立了以琳QQ群、以琳公众号等。经过十多年实践与研究,以琳积累了丰富的经验,摸索出了行之有效的自闭症儿童康复训练理论和教学体系——“以琳模式”。经过“以琳模式”康复训练的儿童,升入正常幼儿园和学校的比率超过20%。

  与自闭症抗争,方静不敢稍停。20余年来,她认识到这些“星星的孩子”得到同龄人理解和尊重意味什么。方静相信,只有了解,才有理解。只有理解,才能换来尊重,也只有做到这些,同龄人乃至社会上更多的人才能关爱“星星的孩子”。

来源:经济日报
编辑:王砚

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