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艾滋病病人李虎:防艾征途的一个“草根”注脚
//www.workercn.cn2014-09-03来源: 中国青年报
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  艾滋病病人李虎用最真实的面目与这个世界告别。

  在一张经亲友授权发布的照片中,这个精神头儿十足的东北汉子举着一块牌子,上写“HIV感染者需要平等的健康生存权”,后面连着3个感叹号。

  2014年8月6日,李虎病逝于北京。这张露脸照成为媒体刊发讣闻时采用的图片。

  两年前,接受中央电视台采访时,他还“全副武装”,带着棒球帽、大墨镜。他容貌的逐渐清晰,构成中国艾滋病防治救助进展的一个注脚。

  “艾滋病病人不能总关在柜子里,也要出来见见阳光!”好友孟林这样解释公开李虎肖像照的原因。

  李虎不仅是一名艾滋病患者,也是一位致力于救助艾滋病患者的社会活动者。2012年11月初,他帮助一名被医院拒收的艾滋病患者晓峰修改病例,从而顺利手术。3天后,他主动公开真相,引起争议。

  该事件被媒体披露次日,时任国务院副总理、国务院防治艾滋病工作委员会主任李克强立即致电相关部门负责人,要求采取措施,“既要保障艾滋病患者接受医疗救治的权利,不得歧视,又要保障接触救治艾滋病患者的医务人员自身安全”。不久,李克强又召开座谈会,与李虎等13名防治艾滋病民间组织负责人及患者座谈。

  孟林和李虎同样具有双重身份。他评价,“晓峰事件”与总理座谈会,都称得上中国艾滋病防治史上的标志性事件。

  国务院防艾委的一位官员表示,以往领导人与艾滋病患者会面握手,大多体现的是“人道关怀”,而面对面直接听取他们的建议,并吸纳这些建议作为防艾工作的重要决策参考,更多体现的是相关利益群体直接参与决策的“制度关怀”。

  民间组织、草根组织了解艾滋群体最真实的情况和最细微的诉求

  在2012年11月28日的新闻联播里,李虎留下了一个穿蓝色拉链毛衣的身影。

  两天前,在当时的卫生部3楼一间狭小的办公室里,他以“天津海河之星感染者关爱小组”创办人的身份,坐在李克强的对面。本着“零歧视”原则,李克强一一满足了每位参会者发言的请求,致使本该在其后召开的国务院防艾工作全体会议推迟了一个多小时。

  在这间墙上贴着关爱艾滋病患者标志“红丝带”的会议室里,李虎抢过话筒说:“非常感谢副总理在第一时间能够重视并作出指示。”李克强对此回应:“这是政府应尽的责任。要研究建立一种机制,让艾滋病患者和HIV携带者享有平等权利。”

  此前6年,对于李虎来说,改变命运的时刻来得毫无征兆。2006年的一天,这个在天津拥有4家门店的生意人得知自己感染了艾滋病病毒。和许多感染者一样,他蜷缩在黑暗的屋子里,烟头漫出了烟灰缸……

  这也成为他创办互助组织的原因之一。“很多人开始感到非常无助。”他的爱人老四说,“这种无助艾滋病患者本人最能理解。”

  正如李克强在那场座谈会开场白所说的:“民间组织、‘草根组织’了解艾滋群体最真实的情况和最细微的诉求。”李虎创立的关爱小组,会考虑到患者每天服用各种药物的需求,为其准备铅笔盒大小、方便易携的药盒;还会用打比方的办法进行科普,比如艾滋病患者“身体就像一幢门窗破损的房子,时不时会有细菌、病毒等小偷闯入”。

  老四还记得,在2009年中秋节的病友聚会上,一个刚刚被确诊的中年男人说,自己因为害怕传染家人,躲在郊区的小宾馆住了两个月。他甚至对服务员谎称自己有洁癖,拒绝打扫房间。

  他一度想自杀,直至参加了这场互助组织的聚会。他惊喜地发现,比自己病情严重、病史更长的患者,“不仅活着,还活得挺好”。

  就连老四接过他递来的一根白沙香烟——这种朋友间最常见的来往方式——都让他嚎啕大哭,因为他已经很久没跟人交流了。

  “在‘自己人’面前,患者更容易有归属感,也更方便展开工作。”被称为中国艾滋病病毒感染者“活化石”的孟林,很认同这种以病人为主体的互助方式。当年李虎得知自己的病情,最早求助的对象就是孟林。

  从1995年确诊,孟林已经与“魔鬼”共存了近20年。在英文里,与艾滋病病毒共存20年以上的感染者被称为“恐龙”。这一病毒被人类发现30多年,迄今为止已经夺走了3600多万人的生命。

  孟林没想到自己会成为“恐龙”。19年前,他躺在北京佑安医院太平间旁一间潮湿的小病房内,等待死亡的降临。再往前推5年,同一家医院发现了第一例中国籍艾滋病病毒感染者。

  如今,孟林的民间机构办公地点还在佑安医院,不过变成一间朝阳的房间。2004年年末,他创办“爱之方舟”,是国内最早的民间防治艾滋病组织之一。一年后,他与几名感染者创办“中国艾滋病病毒携带者联盟”,并坚持至今,联系了70多家民间防治艾滋病组织,其中就包括李虎创办的“天津海河之星感染者关爱小组”。

  “生意不再、家人生疏,现在NGO是我的全部。”他曾这样对媒体说。

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