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包珍妮:世界以痛吻我,我却报之以歌

2020-08-21 15:46:09 来源:浙江日报

  “从春到夏,从秋到冬,不曾被命运击倒……即使无法和你相拥,也望着同一片天空。”今年5月,央视《开学第一课》发布一首名为《草》的抗疫歌曲,感动了无数观众。

  这温暖、有力量的歌词,就是刚刚获评浙江省第二届“最美浙江人·最美残疾人”、身患脊髓性肌萎缩症(SMA)的19岁温州作家包珍妮,用她唯一能动的右手大拇指,一字一字打出来的。

  更让人佩服的是,包珍妮已坚持写作近7年——近百篇独立创作的诗歌背后,是一个“海绵宝贝”的坚强与执着。

  写个简单的“包”字

  手指划遍大半个屏幕

  蓝白相间的单人病床倚窗而放,24小时工作的呼吸机“哼哼”作响。近日,记者来到包珍妮一家位于温州市龙湾区海城街道的住处,这里给人感觉像医院的病房。

  包珍妮侧躺在床上,身下垫着厚棉被。爸爸包宗锋解释,这是为了更好地固定女儿的身体。她的四肢太脆弱,动弹不慎,关节就可能骨折。和所有被称为“海绵宝贝”的SMA患者一样,包珍妮的活动能力很有限。她现在唯一行动自如的,是不停在手机屏幕上滑动的右手大拇指。

  包珍妮告诉记者,她给手机安装了鼠标程序,配合之前爱心人士捐赠的眼动仪,她可以在笔记本电脑上实现几乎所有常规操作。

  说起来云淡风轻,其中艰难只有她自己知道。记者注意到,光是用拼音输入一个简单的“包”字,包珍妮就得用手指通过虚拟键盘划遍大半个屏幕。“写作能给我安全感,情绪可以释放。这样我就知道,我是真真切切存在着的。”包珍妮不怕难。

  “对她来说,躺着都可能痛,更不要说花心思写东西。”包宗锋心疼女儿但又拗不过她,有时夜里两三点起来给包珍妮翻身,看到她还在“奋笔疾书”,只能劝她早点睡觉。

  “她这么喜欢,这么坚持,我们能做的就是照顾好她的身体。”包宗锋在家中的书架、餐桌等不少地方都放了2018年包珍妮出版的诗歌集《予生——包珍妮的诗与歌》。他说,自己没有文化,但永远为女儿骄傲。

  我终于长大了

  责任又重了一点

  2002年,包珍妮过完一周岁生日,便被诊断患有SMA。医生判断她最多活到4岁。幸运的是,在包宗锋夫妻俩的精心护理下,这个判断没有成真。

  去年,包珍妮所在的一个“SMA患者群”特地为她准备了一场成年礼。为了让女儿过一个难忘的生日,包宗锋夫妻俩带上发电机、制氧机、呼吸机,把包珍妮背出了门。那也是最近几年,包珍妮屈指可数的出门经历之一。

  “我终于长大了。”包珍妮期待着成年,“生命又多了一天,责任又重了一点,我还能做很多事。”

  成年后的女孩面临了更多考验。今年2月29日,包珍妮接到央视导演的电话,希望她能把之前为SMA群体写的歌曲《草》以抗疫为主题再改写歌词。

  包珍妮开始一遍遍修改。没想到3月6日,她因气切套管损坏,不得不被送到医院做气管切口扩大手术。

  对一个“海绵宝贝”而言,做一次手术就是走一次“鬼门关”。临进手术室,包珍妮拨通导演的电话:“如果我今天没能出来,你就赶紧把任务交给其他人吧。”

  还好,大家都等到了包珍妮。当晚10时左右,包珍妮终于清醒过来,第一件事就是问爸爸拿回了手机,继续修改歌词。

  几个月后,一首动人的《草》以全新面貌出现在大家面前。包珍妮说,自己有“完成使命”的成就感。

  多听多看多写多学

  创作源泉才不会枯竭

  在音乐网站上搜索“包珍妮”可以发现,她作词的歌曲,有流行音乐、民谣,甚至还有摇滚。包珍妮说,她得用专业的标准来要求自己,“给别人写歌词不能局限,要找到他们特有的风格。”

  包珍妮为歌手毛不易写的《故乡游》听哭了一众网友。歌里充满“童年味”的“燕子筑鸟巢”“街角小笼包”“爷爷的草帽”等意象更是引人入胜。

  病情不像现在这么严重的时候,包珍妮曾在温州茶山镇第二小学上过6年学,直到2014年,她因病情不得不留在家中,靠呼吸机生活。

  “我好像和世界脱轨了。”包珍妮每天躺在房间里,瞪大眼睛望着天花板。比起害怕,她心里更多的是遗憾。她想念那些曾经在学校帮助自己推轮椅的小伙伴,还有趁课间跑来课桌旁找自己解答作业的同学。

  为了重回正轨,她在网上报名参加公开课,自学英语、法语、德语等。她电脑的网页收藏夹里,有各类电影和纪录片。最近,她在看一部关于文化创意时尚工业领域的艺术纪录片。

  “我没办法走出去,就通过屏幕来观察这个世界。”包珍妮告诉记者,在家的这些年里,自己早就成了“资深网上冲浪选手”,遇到有趣的话题,也会和朋友们在网上聊个热火朝天。她说,多听、多看、多写、多学,自己的创作源泉才不会枯竭。

  虽然包珍妮大多数时间只能窝在小小的单人病床上,但她的心里,有一整个乐园。(记者 李灿 张银燕 林如珏)

编辑:姚怡梦

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