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“庞贝病男孩”:坚强与爱给我力量

2020-08-10 18:27:51 来源:新华网

  新华社沈阳8月10日电(记者徐扬、于也童)他是罕见病“庞贝病”患者,每一步行走都很困难;他今年高考取得662分的好成绩。这是一个关于爱与坚强的故事,主人公是18岁的小伙子王唯佳。

  记者近日从沈阳驱车两个多小时来到王唯佳的家——法库县叶茂台镇西二台子村。眼前这个身形消瘦、脊柱侧弯的男孩,正拄着桌子,给同村的4个孩子补习生物课。窗外是片绿油油的苞米地。

  “他愿意讲,孩子们爱听。”王唯佳的妈妈赵丽看在眼里有些心疼,“得了这种病,走路站着都很吃力。”

  王唯佳12岁查出了庞贝病。这是一种罕见的重病,会导致肌肉无力,脊椎侧弯,还有呼吸暂停的危险。

  在王唯佳的炕上,记者看到一台呼吸机,他每晚都得用上呼吸机才能睡觉。由于脊柱的原因,王唯佳在家里是趴在炕上看书写字。

  “但他上课从来没有睡过觉、偷过懒,总是抢着发言。”王唯佳的英语老师、法库县高中高三年级教学主任丁君华说,“他写字困难,但很刻苦,练了一手漂亮的‘衡水体’。他特别爱笑,是我教过最乐观开朗的孩子之一。”

  “高分有啥秘诀?就是努力。”王唯佳笑呵呵地说,“别人花一个小时,我就花两个小时。”每天下了晚自习,王唯佳要再学一个多小时,这时候妈妈给他按摩病腿。

  坚强的背后有爱的支撑。王唯佳走路不稳经常摔跤,三年来就一直坐在讲台边上离门口最近的位置,他所在的班级没换过教室,一直留在一楼;无论什么时候,他身边总有一个同学,伸出一双手,借给他一个肩膀;为减轻这个农村家庭的经济负担,学校给赵丽安排了保洁工作,给娘俩安排了单独宿舍。

  温暖的集体也最有力量。高考放榜,王唯佳所在的班平均分数超过了600分,取得最高分的是王唯佳最要好的同学,每天晚上送他回寝室的男孩。

  “我报了南开大学。”想了又想,王唯佳填报了志愿。“听说天津已把庞贝病用药纳入了医保,我希望能减轻家里的负担,治好病实现梦想。”

编辑:李方

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