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张燕萍:堪培拉的中国“数据女王”(图)
http://www.workercn.cn2014-02-07来源: 解放日报
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张燕萍在办公室。

    张燕萍所做的工作可能一辈子也无法获得医学诺贝尔奖,但已被澳洲媒体称为“传奇”。

    她不是医生,但她花费了整整17年做了一件事:把堪培拉及周边地区96%的乳腺癌病人,17年来的治疗过程,无一遗漏,详尽记录,“编撰了可能是目前世界上最全面、历时最久的乳腺癌治疗和预后的研究报告”。这样,医生们就有了一个实证而科学的庞大数据库,来参照和权衡自己怎样治疗同类的新病人。比如,对浸润性乳腺癌患者实行保乳手术时,既要尽量切得少,又要尽量避免复发,究竟切到怎样的程度才合适?查这个拥有数千病例的数据库,就有不同程度切除之后的大量实际效果追踪。

    96%,是极难达到的覆盖率。张燕萍与助理付诸极大耐心和毅力,所覆盖的人口也差不多同于上海一个区。而这是许多医生一般不会去做的事,因为不是攻克疑难杂症,却是更多医生众口一词、梦寐以求的“宝库”。

    然而,这又只是一个中国女人,在异国他乡,从不会说英语开始、找到自己热爱事业的故事。

    空空的办公桌上,放着一张白纸,“就从这张白纸开始吧。”

    1997年3月10日,年轻、清秀的张燕萍穿着雪白的衬衫,初次来到位于澳大利亚首都市中心的健康大楼。

    空空的办公桌上,放着一张白纸,写着几行英文。

    当时的顶头上司珍妮是负责乳腺癌筛查的主任,她说:“现在没有任何现成的东西,你就从这张白纸开始吧。”

    这是张燕萍自1988年出国后的第三次换工作了。此前,为了跟随在剑桥大学读书的丈夫,她先后在剑桥、夏威夷、悉尼工作。1996年底,当丈夫被澳大利亚国立大学聘用后,她也来到了堪培拉,并再一次地重新找工作。

    她在申请时已了解到,这是堪培拉的几位医生自愿发起的一个改善乳腺癌治疗效果和提高乳腺癌病患者的生存质量的研究项目。1995年,澳大利亚政府颁布了新的乳腺癌治疗指南,医生们想看看堪培拉地区和周边的新南威尔士地区对治疗指南的实施情况,并能改善和提高乳腺癌的治疗水平。

    即使是现在,全球大部分地区对于癌症的统计,都是以“癌症登记”为主,即主要记录患者来自哪里等一些信息,可用于计算人群的发病率等。这类信息的汇报,并不需要病人本人同意。

    而医生们期待张燕萍建立起来的数据库,是一个围绕病人治疗效果的监测系统——跟踪记录所有入库患者的所有治疗信息,帮助医生们判断、研究治疗的方向。

    那张白纸上,写的正是医生们对收集数据的要求和想法。但他们心里也没谱。因此只向政府申请了临时资金,先试一年。

    而这对张燕萍意味着,这只是一个一年为期的工作,且前三个月还是试用期,不合格随时换人。

    结果,一晃17年,上司倒是换了8任,助理也换了7任,张燕萍依然在维持着她的数据库,还被纳入国家公务员编制,其间还额外帮助堪培拉地区大肠癌治疗小组设计了数据库、帮一个研究所建了儿童哮喘病等三个数据库。

    目前,全国250位专科医生,900位全科医生,5000多位病人都自愿参加了该项目。数据库囊括堪培拉及周边地区96%的乳腺癌病例。这是极少能达到的覆盖率,与之类似的一个全国范围数据库只能达到50%左右。

    张燕萍至今记得,当她拿出了数据库的雏形以及初步的分析,一位流行病学专家眼睛都直了:“哇!这就是我们想要的数据库!”

    一位在上海某三甲医院工作超过30年的临床医生在了解了整个数据库后,说:“这样对提高治疗效果确实有意义,我也想知道我钻研的疾病在上海甚至华东地区病人的治疗结果分析,可惜太难了。”

    医生自己去做是不现实的——“医生自己连看病都看不过来呢!我们现在只能随访自己的病人,但这样范围确实比较小”。那么雇人呢?

    “这很可能是吃力不讨好的事,花费大量精力、人力,现在科研经费都是有限的。只有不抱冲着某单个研究目的去做,才能真正踏踏实实坚持这么久。”

    “知道我每天要看多少病人吗,我没有时间给你填这些表格。”

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