央广网北京9月17日消息  今年40岁的唐占鑫身上有很多标签，北京市首个脊髓损伤者希望之家创始人、美丽“桑兰”、“社区创业英雄”……她爱笑，但坐着轮椅的生活，并不在她原来的人生规划内。

　　26岁那一年夏天，唐占鑫在德国拿到硕士学位准备回国，毕业旅行接近尾声时，从维也纳美泉宫回学校的路上，玩了两天的年轻人累得睡着了，其中也包括只睡了几秒钟的司机。

　　而就是这短短几秒钟，彻底改变了唐占鑫规划了20年的人生。“上午还在憧憬未来，晚上医生却告诉我，脊髓损伤导致下半身瘫痪，你再也无法站起来了。”14年后，唐占鑫灵活地转着轮椅，进入到中国残疾人联合会第七次全国代表大会会场，化着淡妆、绑着一头利落的马尾辫，如果与她交谈，一定会被她的乐观所打动。

　　但这笑容背后，回想起14年前的那一幕，唐占鑫的恐慌与无助依旧强烈。

9月15日，唐占鑫在工作人员的帮助下乘坐电梯。 （央广网记者 王晶 摄）

　　如果没有那场车祸，唐占鑫顺利回国后，凭借高学历轻易便可获得一份体面稳定的工作，拥有与多数平凡女孩一样相夫教子的生活。但自那天起，26岁，对于唐占鑫来说，意味着要重新长大。

　　从一名健全人，到终身轮椅使用者，唐占鑫在最初根本无法忍受。大小便失禁、下肢肌肉萎缩、双腿在逐渐变瘦、甚至不能正常呼吸……“特别羞耻，我简直难以接受。”家人四处打听康复方法，甚至找到私人医生，“每天扎两三百根针，每天扎，每天哭”，但两年多的康复治疗屡次失败，她心力交瘁，将自己彻底封闭。

在国内读大学时期的唐占鑫。 （本人供图）

　　而这样的状态直到三年后，父亲一次抱她下楼梯时一脚踩空。她在自述中曾这样写道：父亲抱我去医院做检查，结果两人一起摔倒在地。当近距离看到父亲的白发和眼角的皱纹时，我做了一个重大决定，让自己自立起来，不让家里人再为我操心。

　　她突然意识到自己应该走出去，更多地去接触外面的世界。她开始接触网络，找到了中国脊髓损伤论坛，小心翼翼地了解着与她一样命运相似的人，也逐渐启发了她。

　　“很多人和过去的我一样，甚至连最简单的上下床和大小便问题，都离不开家人的照顾。”慢慢地，她结识了几个志同道合的伤友，他们想成立一个组织，帮助那些还未从灾难中走出来的伤友。

　　如今，唐占鑫有了另外一个身份——北京市首个脊髓损伤者希望之家创始人（原中途之家），每天，唐占鑫从早上9点工作到下午6点，但这时间并不固定，有时生活几乎被工作占据。

　　她创办的机构是一家民营非营利组织，位于北京公益西桥附近，服务于不少和她一样病程长达十几年之久的脊髓损伤患者，教会他们学会“管理”膀胱、排便，学会咳嗽，学会穿衣服……在中途之家28天的训练营里，伤友们能够慢慢独立从地面转移到床上、马桶上，“有人开始第一次去超市买东西、第一次乘坐高铁，重拾阔别六年的乐器……”

　　国内关于脊髓损伤患者的康复训练的资料很少，唐占鑫就带领团队大量查阅、翻译国外的文献，查找了中国脊髓损伤论坛上万名伤友的康复经验，翻译完成了中国第一本《脊髓损伤者生活自助手册》。在北京残联的支持下，这本图文并茂的小书得以出版。

　　“他们在逐步实现生活自理，解放父母，减轻家庭负担，融入社会。”

　　唐占鑫告诉记者，如今国内至少有200万名脊髓损伤者，并且每年以8万人以上的速度增长——也就是说，每10分钟就会有一个人成为这个群体中的一员。

唐占鑫在给伤友做卫生用品培训。 （本人供图）

　　唐占鑫还精打细算，尽量为有需要的伤友解决最为棘手的经济问题。她向记者算了一笔账，一个伤友每天如果用上3片纸尿裤一个隔尿垫，每天需要15元，一个月就是450元，如果连续用上10年，就需花费近五万余元。

　　“很多伤友无法承担这笔费用，使用不干净的尿布，直接导致泌尿系统反复感染，最终肾衰竭。”唐占鑫很快便给北京市长信箱投了一封信，建议由政府出资，给脊髓损伤者配发卫生物品，“几天后便得到了回复。”

　　2015年，北京市制定了《脊髓损伤残疾人一次性护理用品配发暂行办法》，使得许多两便失禁的脊髓损伤者可免费申领纸尿片、纸尿裤等一次性卫生护理用品。

　　而在这之前，唐占鑫还和中途之家的小伙伴们，走遍北京地铁2号线、4号线和10号线的88个地铁站，找出了地铁内7大类影响伤友坐轮椅出行的问题，并向市长热线等相关部门反映。而他们的意见也很快得到北京地铁公司的反馈，“比如，在每站地铁的所有指示牌上，标注出无障碍入口信息和通往该入口的路线。”

　　但与健全人相比，体验过程远非那么简单，在北京近40度的高温下，唐占鑫摇着轮椅、穿上防晒服，每个设施都要去亲自体验，如何向工作人员求助，厕所在哪儿，拍下所有需设定的无障碍设施标记，出来后如何换乘其他交通工具等等。而脊髓损伤者最怕久坐生褥疮，有时地铁体验一坐就是一天。

　　“小伙伴在换乘相对复杂的西单、宋家庄等换乘站要整整花费六个小时，普通的地铁站也得一两个小时。”唐占鑫说。

　　2015年12月，一本汇集17条地铁线路、318站地铁无障碍出行信息的《无障碍出行手册——地铁篇》正式印制完成，免费发给有需要的伤友们。

　　然而，这样的手册目前还在陆续出版，“现在北京12家市级公园的无障碍出行手册已全部完成。”

　　平日，旁人向唐占鑫竖起大拇指时，她笑言自己现在只是一个普通的残疾人。今年是她与轮椅为伴的第14个年头，但在生活中所碰到的台阶、楼梯、路沿石和门槛，却依旧困扰着她，今明两年他们还准备推出北京商圈和文化场所无障碍出行的手册。（记者王晶）

　　“轮椅上的金种子培养计划”希望培育更多伤友服务人员。 （资料图）

　　对话

　　“要做专业快乐的公益人”

　　央广网：2014年你辞掉了外企工作，成立了北京市首个脊髓损伤者希望之家（原中途之家），起初是否遇到困难？

　　唐占鑫：头一两年特别焦虑，经常哭。很多人不理解，你们的身体都已经这样了，为什么还要创业，为什么要去帮助其他人，图什么呀？有些伤友也不会因为我是残疾人，帮助他，他就能支持、感恩于我。同时还会受到很多人的质疑，说我是不是在骗钱或者另有所图，但随着我做的事情越来越大，难事越来越多，根本没有时间去思考这些，遇到的问题必须一个个去解决，我反而没那么焦虑了。

　　央广网：后来为何又下大力气成立了新起点基金会？

　　唐占鑫：基金会的成立是为了实现伤友们从自救到救他的过程，比如“轮椅上的金种子培养计划”，就是为了全国范围内培养有意愿、有自理能力、愿意为残障群体付出的伤友，让他们去服务更多的脊髓损伤者。

　　此前参加的央视《创业英雄汇》节目也给我带来很大的触动和改变，机构如何可持续地办下去？怎样才能服务更多的人？我开始思考，做公益不能仅仅只靠情怀，而是需要更加专业的形式。

　　其实我们是想通过基金会，把这个线下组织变成一套套的标准推广出去。

　　央广网：你和基金会的出资人还共同投资了一家社会企业，出于怎样的考虑？

　　唐占鑫：为基金会造血，通过商业手段解决公益机构面临的现实问题，同时激励投入公益事业中的伤友伙伴。虽然他们在公益机构里的工资很低，但只要他们愿意做，未来都有可能从社会企业里得到部分股权。

　　央广网：线下组织、基金会等都已逐渐步入正轨，对于未来的发展还有什么规划？

　　唐占鑫：投身残疾人工作5年，我清楚地知道残障人士对于生活的满足感，取决于社会的认同感，传统观念只看到残障朋友缺了什么，现在看到的是残障朋友还有什么能力。

　　现在我想得最多的便是如何把基金会建设成一家专业的规范的机构。但其实一直以来，我都在传统公益和现代公益两者之间挣扎，传统的助残模式，和现代人对残疾人观念真的亟待需要改变。当社会能共享他们所创造出的价值时，他们才是真正地回归社会。

　　我不想自己绝望，更不能让病友活在同样的绝望中。眼下，我的生活几乎被工作占据，一直在这个路上不停地在探索，在推动。很累，很辛苦，但在这种辛苦中，希望越来越多像我一样的脊髓损伤者融入社会，并发现自己的价值。